18 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger 2015
En el año 2007, se declaró el día 18 de febrero como “Día Internacional del Síndrome de Asperger” en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger. Este año, 2015, se cumplen 71 años de la publicación por parte de Hans Asperger de su trabajo sobre la definición de la “psicopatía autística en la infancia” (Die “Autistische Psychopathen” im Kindesalter), aunque en realidad el trabajo se dató en Octubre de 1943. Sin embargo no fue hasta 1981, cuando Lorna Wing descubre el citado trabajo y acuña el término Síndrome de Asperger. Aunque quizá lo que no sea tan conocido es que en 1926, Grunya Iefimovna Soukhareva, psiquiatra especializada en infancia y asistente científica de una clínica de Moscú, ya describió -y publicó en alemán- el citado síndrome. Aunque al igual que sucedió con Asperger, no fue hasta 1996, cuando la psiquiatra Sula Wolff lo tradujo al inglés,
convirtiéndose por tanto en la primera referencia en una publicación científica al citado síndrome.
No fue hasta 1994 en que el Síndrome de Asperger fue incluido en el el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición (DSM-IV), y justo ha desaparecido en su quinta edición (DSM-V) englobándose dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muchos vaivenes sin lugar a dudas, casi 40 años para que sea reconocido el trabajo de Hans Asperger, 71 años para que el trabajo de Soukhareva vea la luz, 50 años para introducir el Síndrome de Asperger en el DSM y 20 para quitarlo. Y es que en el Asperger nada parece estar claro aún. Siguen habiendo excesivos mitos y con tanto vaivén no es de extrañar. Muchas personas afirman que es sencillamente una condición, una forma diferente de entender lo que les rodea, que no es mejor ni peor, sencillamente diferente. Pero no hay lugar a dudas que estas diferencias pueden complicar mucho la vida a las personas con Asperger. Es uno de los problemas que tienen las llamadas “discapacidades invisibles”.
Asperger King El pasado año 2013, en nuestro Manifiesto hablamos sobre los derechos de las personas, ese año, y a pesar que en materia de derechos no hemos avanzado mucho -por no decir nada-, si queremos posicionarnos en un aspecto de gran relevancia, y es el paso a la vida adulta de las personas con Síndrome de Asperger. En estos últimos meses hemos visto como muchos jóvenes y adultos tienen enormes problemas para tener una vida plena en sociedad. Para conseguir empleos acordes a sus capacidades, o para poder desarrollas relaciones sociales. Y es que no solo hay niños con Asperger, también hay adultos. Quizá la base del conflicto social pueda ser la misma a los 10 que a los 22 años de edad, pero las consecuencias no son, obviamente, las mismas.
Y es que una de las mayores dificultades de las personas con Síndrome de Asperger está relacionada con su inclusión social. Esta situación alarga en el tiempo los episodios de ansiedad o depresión. Sabemos que la tensión emocional en las personas con Asperger es algo habitual. Así como el consumo de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, …
Algunos de los principales (que no únicos) problemas que suelen tener las personas con Síndrome de Asperger en su vida adulta serían:
Y es que una de las mayores dificultades de las personas con Síndrome de Asperger está relacionada con su inclusión social. Esta situación alarga en el tiempo los episodios de ansiedad o depresión. Sabemos que la tensión emocional en las personas con Asperger es algo habitual. Así como el consumo de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, …
Algunos de los principales (que no únicos) problemas que suelen tener las personas con Síndrome de Asperger en su vida adulta serían:
Falta de diagnóstico o la negación del mismo.
Presencia cuadros depresivos, ansiedad, obsesiones,…
Entornos familiares inestables.
Contextos sociales agresivos tanto a nivel laboral como general (Mobbing, abusos,…), siendo por tanto una extensión de su infancia, donde pueden llegar a entender como “normal” este tipo de conductas hacia ellos.
En mujeres se pueden dar situaciones de abuso sexual continuado.
Baja autoestima
Estos impedimentos sociales, motivados por problemas en la correcta comprensión de reglas sociales, o de discursos monotemáticos, o incluso problemas relacionados con una sinceridad y franqueza, consiguen que la calidad de vida de la persona sea mala. Y es que además, esta situación se viene arrastrando de atrás, una joven con Asperger afirmaba “Para mi un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo”.
La necesidad de que los jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger reciban apoyos es básica. Es quizá el momento de tomar en consideración que muchas personas nunca recibieron una atención adecuada (o ninguna atención) y que hoy, permitirles que accedan a planes de inclusión socio-laboral, o a talleres de habilidades sociales, o en suma, a que puedan entender el porqué de sus diferencias, puede significar la diferencia entre poder desarrollar vidas plenas o no. Y esto debe ser una obligación social. Es sin duda alguna, un síntoma de madurez social.
La necesidad de que los jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger reciban apoyos es básica. Es quizá el momento de tomar en consideración que muchas personas nunca recibieron una atención adecuada (o ninguna atención) y que hoy, permitirles que accedan a planes de inclusión socio-laboral, o a talleres de habilidades sociales, o en suma, a que puedan entender el porqué de sus diferencias, puede significar la diferencia entre poder desarrollar vidas plenas o no. Y esto debe ser una obligación social. Es sin duda alguna, un síntoma de madurez social.
En los últimos años cada vez se habla más del Síndrome de Asperger en medios televisión, radio, prensa, cine,…, pero, lejos de estar afianzándose una visión realista sobre el Síndrome, cada vez parece distorsionarse más la auténtica realidad que hay tras esta condición y que con la revisión del DSM-5 va a ser diluida dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo.
Y es que no paran de sucederse acontecimientos extraordinarios que generan impactos mediáticos y portadas, generalmente poco afortunadas. Grupos de activistas del Síndrome de Asperger tratan de lanzar una imagen determinada de esta condición, a pesar de que tampoco se ajusta con la realidad. Se lanzan mensajes al respecto que si Einstein, Da Vinci, Isaac Newton, y una larga lista de personajes históricos, tenían esta condición. Luego un acto criminal llevado a cabo por un desequilibrado, que asesina a un grupo de niños en los EE.UU. (El país por excelencia de los asesinatos en masa), tira al suelo todo ese intento de dulcificar la condición. Existe también una tendencia para afirmar que el Asperger es una versión leve del Autismo, y que las personas con Asperger son muy inteligentes y que tan sólo tienen ciertas carencias en los aspectos sociales que bien pueden ser identificadas como “rarezas”.
Sin embargo, la verdadera realidad a la que las personas con Síndrome de Asperger tienen que enfrentarse cada día nada tiene que ver ni con los personajes famosos con los que se relaciona presuntamente el Síndrome, ni tampoco el Asperger parece tener nada de leve, ni las personas con Asperger son una especie de genios con rarezas en su comportamiento social.
El Síndrome de Asperger es un trastorno que afecta de por vida a la persona. Incide principalmente en aspectos relacionados con la interacción social y la expresión de la afectividad, el lenguaje y la literalidad, conductas restrictivas e intereses restringidos. En cuanto a sus capacidades intelectuales entran en su gran mayoría dentro de la normalidad social, existiendo casos donde hay una superdotación intelectual y casos donde tenemos una situación de inteligencia límite. Debido, en muchos casos, a los intereses restringidos, las personas con Asperger pueden ser unos auténticos especialistas en alguno de sus temas de interés, pero luego tener graves problemas a la hora de realizar acciones de carácter social o demostrar una total incapacidad para poder desenvolverse en una conversación que hable sobre el clima. A su vez, pueden presentar Trastornos del Procesamiento Sensorial, generalmente de tipo auditivo y visual, que pueden crearles problemas severos en ambientes normalizados para el conjunto de la sociedad (Un centro comercial, una estación de autobús, un mercado,…).
Algunas personas con esta condición presentan un grado de incidencia de este tipo de alteraciones más bajo, a pesar de que los aspectos nucleares del Asperger están todos presentes, pudiendo crear a la persona estados continuados de ansiedad y estrés emocional en sus intentos por tener una aceptación social. En otros casos el nivel de incidencia será muy elevado, generando un nivel de aislamiento por decisión propia, que les puede suponer cierta etiqueta de huraños, pero que les permite tener un nivel de tensión emocional mucho más bajo que a sus pares con un nivel menos intenso.
El Síndrome de Asperger NO es una versión leve del autismo, y tampoco es una enfermedad. A pesar de que comparte muchas de sus bases, la forma en que se expresa es diferente. Los mayores puntos de conexión se dan cuando se establecen las comparaciones entre grupos de personas con Síndrome de Asperger y con Autismo de Alto Funcionamiento a partir de la adolescencia, donde más coincidencias y solapamientos vamos a encontrar, y donde más problemas sociales van a compartir. Medir el impacto que el Síndrome de Asperger en la persona es complejo y depende de múltiples factores, sobre este particular les referimos a los textos que se enfocaron en este aspecto en “Los grados de severidad en Autismo y Asperger” y “Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger ” donde se aborda este particular de forma específica.
“La grandeza de una nación se mide en como trata a sus ciudadanos más desfavorecidos” J. F. Kennedy
Kennedy se dirige a la nación sobre los derechos civiles, 11 de junio de 1963.
“La grandeza de una nación se mide en como trata a sus ciudadanos más desfavorecidos” J. F. Kennedy
Sin embargo a día de hoy se sigue obviando una parte fundamental e importantísima que incide directamente en la persona con Síndrome de Asperger, y es la relativa a sus derechos fundamentales como ciudadano. Derechos que no le son reconocidos y que debido a esta falta de reconocimiento, basada tan solo en su diferencia, se le condena a deambular por la trastienda de la sociedad, en un claro ejemplo de segregación social por motivos puramente estadísticos y sociales.
Kennedy se dirige a la nación sobre los derechos civiles, 11 de junio de 1963.
“La grandeza de una nación se mide en como trata a sus ciudadanos más desfavorecidos” J. F. Kennedy
Sin embargo a día de hoy se sigue obviando una parte fundamental e importantísima que incide directamente en la persona con Síndrome de Asperger, y es la relativa a sus derechos fundamentales como ciudadano. Derechos que no le son reconocidos y que debido a esta falta de reconocimiento, basada tan solo en su diferencia, se le condena a deambular por la trastienda de la sociedad, en un claro ejemplo de segregación social por motivos puramente estadísticos y sociales.
Desde la Fundación Autismo Diario entendemos que la pérdida de derechos de un grupo social incide directamente en la calidad de los derechos de los demás. Si por el hecho de tener una riqueza de comportamiento y enfrentamiento de lo social se han de ver enfrentadas a una exclusión social, podemos perfectamente entender que cualquier otra persona que por el mero hecho de tener una visión diferente del mundo que le rodea estará condenada a sufrir este destierro. Esta condena a la mendicidad del reconocimiento de su propia existencia es una acción que lesiona los derechos fundamentales de todos los hombres y mujeres de buena voluntad, rompiendo la base de una sociedad basada en el respeto a los principios universales de los derechos del hombre.
Entendemos que la reclamación del pleno reconocimiento de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger durante todo su proceso vital forma parte del proceso de garantías que todo ciudadano tiene por derecho de nacimiento, dado que estos derechos son interrelacionados, interdependientes e indivisibles de la condición humana.
En este año 2013, la Fundación Autismo Diario quiere hacer especial hincapié en los derechos a los que las personas de este colectivo tienen más dificultades de acceso. Aunque nos sumamos en su integridad a la Carta de Derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996, deseamos incidir en los siguientes puntos:
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a acceder a terapias y profesionales que les ayuden y provean de las herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento normal en el entorno social. Siempre en igualdad de condiciones y sin la existencia de trabas burocráticas y/o administrativas y sin que aspectos de índole económica les coarten el acceso pleno a estos medios a los que tienen derecho para tener una intervención de carácter socio-sanitario.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho al pleno acceso a la salud, teniendo adaptadas las necesidades que, por la particularidad de su condición, le sean imprescindibles para un uso adecuado y adaptado de los recursos sanitarios.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a acceder a una educación de calidad y adecuada a sus necesidades. A disponer de todos los medios para que el derecho a la educación no se vea coartado por aspectos de índole ideológica, siendo tenidos en cuenta en todo momento como ciudadanos dignos y de pleno derecho. Poniendo las administraciones públicas los medios necesarios para que se cumpla uno de los principios básicos del derecho a la educación, que es una educación basada en una inclusión plena de la persona en el grupo escolar.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a que su dignidad e integridad sea preservada y protegida por los instrumentos de los Estados, de forma que vea en los mismos un mecanismo de defensa ante las agresiones a las que se vea sometido por mor de su propia condición desde el primer momento de su vida, esto es: Defensa ante situaciones de acoso escolar, sea este acoso del tipo que sea; Defensa ante situaciones de segregación o exclusión para poder acceder a la educación en todas sus fases en igualdad de condiciones; Defensa ante situaciones de injusticia social frente al acceso en igualdad de condiciones a un empleo digno y con una remuneración justa.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho al reconocimiento pleno de su diferencia y su aceptación social.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a decidir sobre su propia vida sin necesidad de tener que contar con el concurso de terceros a la hora de estas decisiones trascendentales.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen derecho a decidir sobre su propia vida sin necesidad de tener que contar con el concurso de terceros a la hora de estas decisiones trascendentales.
Si como sociedad no somos capaces de que los derechos universales del hombre se cumplan de forma igualitaria en todos los miembros de la sociedad, estaremos violando estos principios universales que ha supuesto uno de los mayores logros de la humanidad. Trabajar para que el cumplimiento de estos derechos lleguen también a los grupos minoritarios es lo que debe mover a las instituciones públicas y a la ciudadanía, así como a convertirse en el espíritu que marque el camino a seguir para alcanzar una sociedad más justa.
“En numerosas convenciones, declaraciones y resoluciones internacionales de derechos humanos se han reiterado los principios básicos de derechos humanos enunciados por primera vez en la Declaración Universal de Derechos Humanos, como su universalidad, interdependencia e indivisibilidad, la igualdad y la no discriminación, y el hecho de que los derechos humanos vienen acompañados de derechos y obligaciones por parte de los responsables y los titulares de éstos. En la actualidad, todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas han ratificado al menos uno de los nueve tratados internacionales básicos de derechos humanos, y el 80% de ellos ha ratificado al menos cuatro de ellos, lo que constituye una expresión concreta de la universalidad de la DUDH y del conjunto de los derechos humanos internacionales”
ONU: Fundamento de las normas internacionales de
derechos humanos.
